图为海迪主席走访慰问肌萎缩侧索硬化症患者刘继军

图为海迪主席与刘继军亲切交谈，并详细了解患者病情以及治疗情况

    12月22日，中国残联主席张海迪到北京市丰台区走访慰问重度残疾人家庭。

　　在肌萎缩侧索硬化症患者刘继军家里，海迪主席向患者家人详细询问了患病过程和接受治疗的情况，了解医疗康复护理支出以及领取护理补贴、康复服务等情况。10年前，刘继军身体瘫痪，现在只剩下眼睛能够眨动，他必须使用呼吸机，还做了胃造瘘。但是他在极度的痛苦和人生困境中，却始终保持着乐观坚强的精神。他在社会各界的支持帮助下，建立专门网站，用亲身经历为病友和他们的家人解答治疗和交流护理经验，他靠眨动眼睛使用眼动仪，写下30万字的感想，鼓舞病友增强信心，战胜困难。他和家人还推动成立了全国首家渐冻人罕见病关爱中心。

　　海迪主席赞扬刘继军自强不息的精神，感谢他为社会注入的正能量。海迪主席感谢刘继军家人对他长久以来的悉心护理和照料，赞赏这个家庭在患难中风雨同舟，彰显了人间大爱。海迪主席给刘继军和家人送上中国残联的慰问金，祝福他们新的一年吉顺安好。

　　海迪主席说，肌萎缩侧索硬化症造成人的重度残疾，患者和家庭要承受经济和精神的双重压力，患者需要的营养、呼吸等特殊需求，一般家庭很难承受，贫困家庭就更担负不起。各级残联要针对重度残疾人的需求，加快推动出台具体救助措施和保障政策，为他们提供切实有效帮助。

　　海迪主席指出，“十三五”期间，重度残疾人及其家庭的脱贫是我们工作的重点和难点。我们不仅要关注他们的生存现状，更要关注他们的未来，特别是偏远农村地区的贫困重度残疾人。各级残联要深入调研，走进残疾人家中，及时了解他们的困难和需求。不能让重度残疾人为活着而活着，而是要争取推动他们能得到更多的护理补贴、康复救助和服务，提高他们的生活质量，让他们活的有尊严。

　　海迪主席强调，康复是残疾人事业重中之重的工作，要加快康复大学建设，加强康复人才培养；要组织相关专家编写康复教材，为残疾人提供康复护理知识服务；要积极推动国家建设重点医学实验室，推动重大疾病防治防控研究，预防和减少残疾的发生。要加强残疾人辅助器具的研发生产，帮助残疾人生活得更好。要建立残疾人事业的大数据，实现精准管理、精准服务，加快推进残疾人小康进程。

　　中国残联康复部、中国康复研究中心负责同志和中国残联办公厅、维权部有关同志参加走访慰问。